kate-chongJe m’appelle Kate Chong. Je suis née et j’ai grandi dans le sud de l’Alberta, mais j’habite à Vancouver depuis 2007. Je travaille pour la Pacific National Exhibition (PNE), comblant divers postes depuis mon arrivée en 2007. Actuellement, je suis la gestionnaire des relations communautaires. Ce rôle me permet de travailler à l’échelle régionale et provinciale à diverses initiatives.

Mon implication dans la communauté ne s’arrête pas à mon travail. Je fais du bénévolat aussi. Depuis que j’ai été diagnostiquée en 2011, je m’implique dans la Fondation du rein de la Colombie-Britannique en créant des événements, des allocutions et des marches de bienfaisance. Depuis 2014 je m’engage dans de nombreux comités de recherche et ateliers. J’assiste également BC Transplant lors d’événements, et j’ai participé à la marche du rein en Alberta (2012, 2013, 2014, 2015). On a marché 100 km en trois jours et ma mère et moi avons soulevé 27 340 millions de dollars en équipe pour aider les programmes et la recherche en néphrologie.

En lisant tout ça, vous pouvez constater que je suis passionnée par la communauté de la santé rénale. Pourquoi? Je suis atteinte d’une malade rénale chronique (MRC). On m’a diagnostiqué une néphropathie IgA en 2011 à l’âge de 25 ans. Mes reins ne fonctionnaient qu’à 13 %. J’ai pu éviter la dialyse et remonter à 30 % de fonctionnement. J’ai eu de la chance comparée à de nombreuses personnes, car il est rare de pouvoir améliorer la fonction rénale.

La plupart du temps, je me sens comme une personne « normale », mais il y a des jours où je ne peux pas ignorer que je vis avec cette maladie. Si j’attrape un rhume ou la grippe, la récupération est beaucoup plus longue que pour la plupart des gens. Je commence à voir apparaître d’autres effets secondaires aussi. Je sais qu’il est possible que ma fonction rénale diminue, mais je veux trouver des moyens de retarder ce moment et avoir une meilleure qualité de vie par la suite. L’impact sur mon partenaire est minime, sauf quand je suis malade, et nous avançons vers l’avenir et pensons fonder une famille, donc ma santé est très importante.

Trouver des moyens de diagnostiquer les patients plus tôt et de retarder la progression de la maladie est important pour moi. Voici les raisons pour lesquelles je suis impliquée dans l’initiative Can-SOLVE CKD. La recherche représente le meilleur moyen d’aller de l’avant, de trouver des solutions et d’apporter du changement. La subvention CAN-SOLVE CKD se voit attribuer de nombreuses initiatives et projets d’importance. L’implication des patients a été mise à l’avant-plan et permet de nous engager dans des discussions et des ateliers en faisant le point à chaque étape.

Mon expérience personnelle aidera ceux qui travaillent dans le domaine de la recherche à comprendre l’importance de ce projet et de certains sujets pour les patients. Finalement, tout cela donnera une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies rénales chroniques. Il est très gratifiant d’être en mesure de contribuer à la recherche parce qu’on travaille à produire des diagnostics précoces, permettant ainsi de ralentir la progression de la maladie et d’offrir un soutien plus important lorsqu’il est temps d’effectuer la transition vers la dialyse ou la transplantation. La participation des patients est indispensable à la réussite de la recherche, car leur implication permettra aux chercheurs de savoir ce qui est important.

Je suis ravie de pouvoir continuer à travailler grâce à la subvention Can-SOLVE CKD et au Comité directeur et au Conseil des patients; c’est un immense progrès pour le réseau reliant patients, chercheurs, cliniciens et décideurs. Selon moi, soutenir cette subvention fera une grande différence pour les patients atteints de maladies rénales.